Aktualności

Rok 2008 zaczął się bardzo dobrze, Pawełek jest zdrowy i robi co raz większe postępy. Zaczął już mówić sylaby, nie są to może jeszcze konkretne słowa, ale to dobry początek. Potrafi pokazywać swoje zadowolenie i niechęć, wykazuje większe zainteresowanie tym co się wokół niego dzieje.



W połowie stycznia pojechaliśmy na kolejny turnus rehabilitacyjny do Zabajki 2 w Złotowie, gdzie synek nasz uczestniczył w specjalistycznym programie usprawniająco leczniczym. Od ostatniego razu jak tam byliśmy dużo się zmieniło, wprowadzono wiele nowych zajęć między innymi elementy neurokinezjologii, chiropraktykę oraz magneto stymulację. Pawełek mimo wielu zajęć i wyczerpujących ćwiczeń był bardzo dzielny, mimo zmęczenia aktywnie uczestniczył w każdych zajęciach. Każdy dzień zaczynaliśmy o ósmej - śniadaniem, zaraz po nim odbywały się zajęcia na sali rehabilitacyjnej, potem szliśmy na hipoterapię, następnie na przemian na basen lub masaż. Pawełek uczestniczył także w terapii zajęciowej, ćwiczeniach w pająku, urządzeniu ROTOR i Giger, dogoterapii, hydroterapii, terapii Cranio-Sacrale, zajęciach metodą Weroniki Sherborne, a także z logopedą. Prócz rehabilitacji było organizowane szereg zabaw dla dzieci, malowanie rąk i stóp, smarowanie wafla, robienie pizzy - oczywiście w tym pomagaliśmy my rodzice, ale i tak dzieci miały przy tym dużo zabawy. Największą atrakcja była zabawa karnawałowa przy orkiestrze, którą zorganizowała dyrekcja, bawiliśmy się wszyscy super a radości dzieci nie było końca.

Pod koniec turnusu nasz synek pierwszy raz stanął oparty o mnie, co wydawało się dla nas nie osiągalne. Jesteśmy z niego bardzo dumni i mamy nadzieję, że takich osiągnięć będzie coraz więcej, dlatego też chcemy w marcu znowu pojechać do Zabajki.

Po powrocie do domu dużo czasu spędziliśmy na nauce kroczenia, aby ten odruch mu nie zanikł. Zakupiłam pionizator, w którym Pawełek stoi trzydzieści minut dziennie, wydaje nam się, że staje się coraz silniejszy i przyjdzie czas i stanie samodzielnie.

W marcu dzięki pracownikom Poczty Polskiej pojechaliśmy po raz kolejny do Zabajki. Program rehabilitacyjny był bardzo podobny, wymagał od Pawełka dużo wysiłku i zaangażowania. Był bardzo dzielny, oczywiście najbardziej zadowolony z ćwiczeń w basenie i koni, a także z zajęć w pająku. Synek nasz sprawiał wrażenie, że czuje się tam jak w domu, na wszystkie zajęcia „chodził" uśmiechnięty i zadowolony jakby doszedł do wniosku , że to wszystko jest dla jego dobra. Nabrał dużo siły i pewności siebie, za rączki trzymany stawiał dumnie kroki - byłam taka szczęśliwa. Dwa tygodnie jednak szybko minęły i przyszedł czas powrotu do domu.

Wszystko przebiegało dobrze, Pawelek był zdrowy, ćwiczył i pogoda była coraz lepsza, więc nie miał już zalegań i nie wymagał ciągłych inhalacji.

            W czerwcu ośrodek, gdzie Pawełek uczęszcza zorganizował piknik z okazji „Dnia Dziecka" i „Dnia Matki" dla całych rodzin. Było bardzo fajnie, pogoda dopisała, były różne zabawy i konkurencje dla dzieci, Pawełek oczywiście w nich nie do końca brał udział, ale dla nie go to też była atrakcja, Natalka zaś dumnie go zastępowała. Piekliśmy kiełbaski na ognisku, śpiewaliśmy piosenki, dzieci jeździły na koniku, były życzenia i oczywiście upominki.

            W sierpniu nadszedł dla nas znów czas zmartwień i smutki. W niedzielne popołudnie Pawełek zaczął nagle wymiotować, tracił powoli świadomość, zadzwoniłam po pogotowie, po przyjeździe karetki dowiedzieliśmy się, że to był napad padaczki - spadło to na nas jak grom z jasnego nieba. Mimo to, że miał zdiagnozowaną padaczkę, nigdy do napadów nie doszło, więc nie martwiliśmy się tą chorobą. Pawelek trafił do szpitala w dość ciężkim stanie, na szczęście po podaniu leków jego stan zaczął się poprawiać. Przez całą noc przychodziła do nas pielęgniarka i pani doktor, które cały czas sprawdzały saturację, ciśnienie oraz odsysały mu wydzielinę zalegającą na płucach. Pierwszy raz spotkałam lekarkę, która naprawdę przejęła się losem mojego dziecka, szkoda, że takich lekarzy jest tak mało w naszej służbie zdrowia.  Po trzech dniach naszego pobytu stan zdrowia syna był bardzo dobry, nie chciano jednak nas wypisać, lekarz który nas prowadził stwierdził u niego ostre zapalenie oskrzeli. Ja jednak znam moje dziecko, wiedziałam, że jest zdrowy, a każdy kolejny dzień w szpitalu wśród chorych dzieci naraża go na infekcje, więc go wypisałam. Prosto ze szpitala pojechaliśmy do jego pediatry, który stwierdził, że Pawełek nie wymaga żadnego leczenia oraz, że podjęłam słuszną decyzję. Nie wiem o co chodzi lekarzom w naszym szpitalu, o pieniądze za leżenie dziecka, czy pobyt matki w szpitalu, która chcąc spać na łóżku musi płacić dużo pieniędzy w przeciwnym wypadku siedzi dzień i noc na krześle.

Pech jednak nas nie opuszczał, po nie całych dwóch tygodniach Pawełek dostał kolejno po sobie następujące dwa ataki. Drugi był długi, spowodował wymioty i duszności, brak kontaktu z dzieckiem, co najgorsze nie przechodził - zadzwoniłam po karetkę. Tym razem nie mieliśmy szczęścia trafić na fachową pomoc. Lekarz, który przyjechał nie podał mu żadnych leków, nawet go nie zbadał ani w domu ani w karetce. Po przyjeździe na izbę przyjęć też nikt się nie przejął stanem mojego dziecka. Dopiero kiedy zaczęłam krzyczeć, że ten napad trwa już około trzydziestu minut postanowiono podać mu leki, po czym usłyszałam, że i tak jest dzieckiem mocno uszkodzonym, a takie niedotlenienie nic już nie zmieni. Byłam zła, załamana, nie mogłam uwierzyć w to co słyszę od ludzi, którzy powinni pomagać. Na  szczęście po dwóch dniach, zostaliśmy wypisani na prośbę naszej neurolog, do której od razu pojechaliśmy. Zwiększono mu dawkę leków, badanie EEG wyszło bardzo podobne jak przed rokiem, wiec mamy nadzieje, że nie będzie dalszych napadów.

Po tych przejściach Pawełek bardzo znowu się osłabił, nie maił siły nawet trzymać głowy - jesteśmy załamani, ale wiemy, że nie możemy się poddawać i musimy być silni ze względu na nasze dzieci. Przez pierwsze dni nie mogłam spać, bałam się, że coś stanie, a ja tego nie usłyszę, na każdy najmniejszy jego ruch wstawałam i sprawdzałam czy wszystko jest w porządku, nie mogę się pogodzić, ze los tak dotyka moje dziecko. Już kilkakrotnie przechodziliśmy taką sytuację więc wierze, że nasza siła walki pomoże nam przetrwać kolejną przeszkodę. 

We wrześniu pojechaliśmy na turnus, gdzie terapeuci byli wręcz załamani kondycją Pawelka. Cały program rehabilitacji trzeba było zmieniać i powrócić do początku, jednak mamy nadzieję, że to wszystko minie, że to chwilowy spadek jego formy. Program jego obejmował prócz rehabilitacji ruchowej, hipoterapię, terapię zajęciowa, masaż Shiatsu, refleksoterapię, terapię taktylną i chiropraktykę. Terapeuci robili wszystko, aby przywrócić mu wcześniejszą sprawność, nie do końca to się udało, ale kontynuując zalecenia w domu mam nadzieje, że z czasem tak będzie.

Po powrocie Pawełek dawał z siebie wszystko, nawet zbytnio nie buntował się przy wyczerpujących ćwiczeniach. Dodatkowo zaczeliśmy uczęśczać na dodatkowe rehabilitację do Poradnii Psychologiczno Pedagogicznej, gdzie zajęcia odbywają się z terapeutką, którą Pawciu dobrze zna, przez dwa lata ćwiczyła z nim w ośrodku Rehabilitacyjno - Opiekuńczym. Intensywność terapii pozwalała mu powoli odzyskiwać siły, mam nadzieję, że kiedy zakupimy kombinezon rehabilitacyjny Thera - Togs będzie mu jeszcze łatwiej. Jest to sysytem składający się z kamizelki i spodenek zakładanych bezpośrednio na ciało, do którego mocuje się przy pomocy rzepów pasy o różnych kształtach i stopniu rozciągliwości. Kombinezon dostarcza deciom wielu bodźców oraz dzięki korekcji postawy i większej stabilności wspomaga wprowadzenie prawidłowych wzorców ruchowych. Słyszałam od rodziców o dużej poprawie u dzieci go stosujących, dletego też zdecydowałam się go zamówić. Teraz tylko muszę nazbierać trochę pieniędzy, koszt jego wynosi ok. 2300 zł, aby Pawełek mógł sam przekonać się jak pomoże mu to w codziennych zajęciach.

Zbliża się okres świąteczny, jestem już pełna obaw, co takiego zdazy się w tym roku. Wszyscy się cieszą, kupują prezenty, ubierają choinkę, a ja nie potrafię. Mąż tweirdzi, że tym razem będzie inaczej, spędzimy ten okres w rodzinnym gronie i w miłej atmosferze, bez trosk i zamrtwień. Niestety ja miałam rację, w niedzielę przed świętami Mariusz i Natalka dostali 40 stopni gorączki, Paweł zaś we wtorek. Nic groźnego się nie działo, ale jednak - cały okres świąt spędziliśmy w domu, na dodatek wszyscy prócz mnie w łóżkach. W drugi dzień świąt było trochę lepiej i weselej, dzieci zaczęły trochę do siebie dochodzić, przyszli goście i dopiero poczcułam atmosferę Bożego Narodzenia.